Zawartość
- Kronika dziwnych rzeczy, które zrobiło moje ciało
- Spotkanie rycerza w lśniącej zbroi
- Ty, ja i choroba – nieprawdopodobny trójkąt
- Licząc błogosławieństwa
- Kochać współmałżonka w chorobie i zdrowiu
Mam dziedziczną chorobę tkanki łącznej, która wpływa na wszystkie obszary mojego zdrowia fizycznego. A mam pełne, szczęśliwe i satysfakcjonujące małżeństwo, życie rodzinne i zawodowe. Często ludzie, którzy znają moje problemy ze zdrowiem, pytają mnie, jak to robię lub jak to robimy.
Aby odpowiedzieć na to pytanie, muszę opowiedzieć swoją historię – naszą historię.
Kronika dziwnych rzeczy, które zrobiło moje ciało
Nigdy nie cieszyłem się „normalnym” zdrowiem, ponieważ moje ciało nigdy nie pracowało tak, jak „normalne” ciała. Zdarzało mi się omdleć przypadkowo w najbardziej niewygodnych miejscach, zwichnąć biodro podczas wsiadania na rower i kilkakrotnie zwichnąć ramię w nocy podczas snu. Powiedziano mi, że moja siatkówka jest tak uszkodzona, że mam deficyty widzenia peryferyjnego, które sprawiają, że prowadzenie samochodu jest bardzo złym pomysłem.
Ale dla niewprawnego oka przez większość czasu wyglądam dość „normalnie”. Jestem jedną z milionów osób z niewidoczną chorobą, która została zdiagnozowana dopiero w późniejszym życiu. Wcześniej lekarze uważali mnie za tajemnicę medyczną, podczas gdy przyjaciele czasami niezręcznie zadawali mi pytania o dziwne rzeczy, które robi moje ciało, a reszta świata nie zauważyła niczego niezwykłego.
Moje laboratoria nigdy nie były wystarczająco „normalne”, aby ktokolwiek powiedział mi, że moje problemy zdrowotne są w mojej głowie i aż do wieku 40 lat, kiedy w końcu zostałam zdiagnozowana, słyszałam pewne wariacje na temat „wiemy, że coś jest z tobą nie tak fizycznie , ale nie możemy dokładnie określić, co to jest”.
Błędne diagnozy i zbiór nieistotnych diagnoz, które wciąż się nawarstwiały, pozornie oddzielone od siebie i dziwnie jakoś oderwane ode mnie.
Spotkanie rycerza w lśniącej zbroi
Mój mąż Marco i ja poznaliśmy się, kiedy oboje byliśmy doktorantami na U.C. Berkeley.
Kiedy po raz pierwszy przyszedł do mojego domu, dochodziłam do siebie po kontuzji. Przyniósł mi trochę zupy i co mógł zrobić, żeby pomóc. Zaproponował, że zrobi pranie i trochę odkurza. Kilka dni później zabrał mnie na wizytę lekarską.
Spóźniliśmy się i nie było czasu na kuśtykanie o kulach. Zaniósł mnie i zaczął biec, i dotarł na czas. Kilka miesięcy później zemdlałem na siedzeniu pasażera, gdy prowadził. Nie byłem wtedy zdiagnozowany i dopiero kilka lat później dostałem diagnozę.
Przez pierwsze kilka lat zawsze była taka wspólna idea, że pewnego dnia dowiem się, co jest ze mną nie tak, a potem to naprawię.
Kiedy w końcu zostałam zdiagnozowana, zaszła rzeczywistość. Nie wyzdrowieję.
Ty, ja i choroba – nieprawdopodobny trójkąt
Mogę mieć lepsze i gorsze dni, ale choroba zawsze będzie ze mną. Na zdjęciach naszej dwójki zawsze jest co najmniej troje. Moja choroba jest niewidoczna, ale wszechobecna. Mojemu mężowi nie było łatwo przystosować się do tej rzeczywistości i porzucić oczekiwanie, że będę mogła wyzdrowieć i być „normalna”, jeśli tylko znajdziemy odpowiedniego lekarza, właściwą klinikę, właściwą dietę, właściwe coś.
Porzucenie oczekiwania na uzdrowienie w obecności przewlekłej choroby nie oznacza rezygnacji z nadziei.
W moim przypadku pozostawiło mi to miejsce na poprawę, ponieważ oczekiwanie w końcu nie było niemożliwym oczekiwaniem, że wyzdrowieję lub staniem się „normalny” – moja normalność i moje samopoczucie różnią się od normy.
Mogę wygłosić prelekcję na temat odżywiania przed setkami osób i porozmawiać o spontanicznym zwichnięciu barku, odpowiedzieć na pytania z uśmiechem na twarzy i zostać zaproszonym z powrotem jako mówca. Mogę nagle zemdleć, kiedy rano przynoszę kurczakom resztki, obudzić się w kałuży krwi na potłuczonym talerzu, wyłowić odłamki z ran, pokuśtykać do domu, żeby posprzątać, i iść dalej na rozsądnie produktywny i szczęśliwy dzień.
Licząc błogosławieństwa
Mój stan zdrowia utrudniłby mi dojazdy do biura po uporządkowaną pracę w „normalnym” miejscu pracy. Czuję się tak szczęśliwy, że mam wykształcenie, szkolenie i doświadczenie, aby pracować w bardziej kreatywny i mniej zorganizowany sposób, co pozwala mi zarabiać na życie wykonując satysfakcjonującą i stymulującą pracę.
Jestem pełnoetatowym terapeutą żywieniowym i pracuję poprzez wideorozmowy z klientami na całym świecie, przygotowując zindywidualizowane plany żywieniowe i styl życia dla osób z przewlekłymi i złożonymi schorzeniami. Mój poziom bólu rośnie i spada, a kontuzje i niepowodzenia mogą wystąpić w nieprzewidywalnych momentach.
Wyobraź sobie, że mieszkasz w ładnym domu, poza tym, że zawsze gra nieprzyjemna muzyka. Czasami jest naprawdę głośno, a czasami ciszej, ale nigdy tak naprawdę nie znika i wiesz, że nigdy w pełni nie zniknie. Nauczysz się nim zarządzać lub zwariujesz.
Jestem niesamowicie wdzięczna, że jestem kochana i kocham.
Jestem wdzięczna Marco za to, że kocha mnie taką, jaką jestem, za ciężką pracę polegającą na przyjmowaniu nieprzewidywalnych niespodzianek, wzlotach i upadkach, obserwowaniu mojego cierpienia bez możliwości jego zmiany. Podziwianie mnie i bycie ze mnie dumnym z tego, co robię na co dzień.
Kochać współmałżonka w chorobie i zdrowiu
Tak wiele par, nawet luźno przestrzegających tradycyjnej ceremonii ślubnej, obiecuje kochać współmałżonka „w chorobie i zdrowiu” – ale często nie doceniamy, co to oznacza w przypadku przewlekłej choroby trwającej całe życie lub poważnej choroby, która pojawia się nagle, takiej jak jako diagnoza raka lub poważnego wypadku.
My, ludzie Zachodu, żyjemy w społeczeństwie, w którym ogólnie szerzą się choroby, wypadki są powszechne, a rak występuje częściej, niż ktokolwiek z nas by chciał.
Ale mówienie o chorobie, bólu i śmierci jest pod wieloma względami tematem tabu.
Małżonkowie o dobrych intencjach mogą powiedzieć coś złego lub uciec z obawy, że powiedzą coś złego. Jakie są właściwe słowa, by mówić o czymś tak trudnym?
Mam nadzieję, że wszyscy możemy przyspieszyć naszą grę i być na tyle odważni, aby zachować dla siebie przestrzeń w naszym cierpieniu, aby mieć siłę, by po prostu tam być i wyrażać swoją wrażliwość. choćby mówiąc „nie wiem, co powiedzieć”, gdy nie ma słów, trzymając przestrzeń z miłością i autentycznością.
Choć trudno jest utrzymać tę przestrzeń, ważne jest, aby pamiętać, że jest ona wypełniona miłością i świeci światłem, które może dać tylko miłość.
To świetliste światło jest uzdrawiającym światłem.Nie w cudownym sensie natychmiastowego usunięcia choroby i cierpienia, ale w głębszym i bardziej realnym sensie dawania nam siły i nadziei, aby nadal żyć, pracować, kochać i uśmiechać się w naszych niedoskonałych ciałach w tym niedoskonałym świecie.
Głęboko wierzę, że tylko uznając i kochając niedoskonałości naszego ciała i świata, możemy naprawdę zrozumieć piękno życia oraz dawać i otrzymywać miłość.